FA EN
هفته افراد دارای معلولیت (8 الی 14 آذرماه 1400) گرامی باد .   پیش به سوی دنیایی فراگیر ، دسترس پذیر و پایدار بعد از بیماری کرونا با راهبرری و مشارکت افراد دارای معلولیت .        

پيشگيري از تولد 1000 كودك معلول در خراسان رضوي

پيشگيري از تولد 1000 كودك معلول در خراسان رضوي

خلاصه خبر پنجشنبه 18 شهریور 1400

يكي از بخش‌هاي معاونت پيشگيري بهزيستي، دفتر پيشگيري از معلوليت‌ها است. اين دفتر، هدفش جلوگيري از بروز معلوليت‌هاي جديد است. در يك نگاه كلي، وظايف اين دفتر، تمام سنين و مراحل زندگي را پوشش مي‌دهد، از پيش از تولد تا زمان سالمندي.

گزارش خروجي برنامه‌هاي غربالگري ژنتيك، بينايي و شنوايي بهزيستي خراسان رضوي

پيشگيري از تولد 1000 كودك معلول در خراسان رضوي

يكي از بخش‌هاي معاونت پيشگيري بهزيستي، دفتر پيشگيري از معلوليت‌ها است. اين دفتر، هدفش جلوگيري از بروز معلوليت‌هاي جديد است. در يك نگاه كلي، وظايف اين دفتر، تمام سنين و مراحل زندگي را پوشش مي‌دهد، از پيش از تولد تا زمان سالمندي.

اين دفتر، هدف خود را از طرق مختلف پيگيري مي‌كند. يك بخش از اين برنامه‌ها پيشگيري از تولد كودكان معلول يا داراي بيماري‌هاي مادرزادي است.

به گفته‌ي معاون پيشگيري بهزيستي خراسان رضوي، اين برنامه با هدف جلوگيري از اضافه شدن افراد داراي معلوليت به جامعه و تحميل هزينه‌هاي مادي و معنوي به فرد، خانواده و جامعه است.

حسين تنها طلب مي‌گويد: اين هدف از طريق رصد مادران باردار و مشاوره و آزمايش ژنتيك، امكان‌پذير مي‌گردد كه از سال 85 تا كنون به صورت مستمر در حال انجام است.

وي نتيجه‌ي اين برنامه را بسيار قابل توجه ارزيابي مي‌كند و مي‌افزايد: اگر اجراي اين برنامه از طرف بهزيستي انجام نمي‌شد امروز جمعيت معلولين استان، خيلي بيشتر از ميزان فعلي بود و خانواده‌هاي زيادي دچار هزينه‌هاي سنگين مي‌شدند.

تصميم ختم بارداري، يك تصميم تخصصي و قانوني است

مسؤول برنامه‌ي غربالگري ژنتيك بهزيستي خراسان رضوي نيز در اين زمينه مي‌گويد: علاوه بر اين هزينه‌ها، خود افراد معلول، به خاطر محدوديت‌هاي جسمي و توانايي‌هاي فيزيكي يا ذهني، دچار مشكلات زيادي در زندگي اجتماعي هستند كه اگر بتوانيم اين هزينه‌ها و مشكلات را كاهش دهيم، روان‌سازي زندگي اجتماعي، يك گام به پيش مي‌رود.

دكتر نرگس ژيان‌عابد، در خصوص جزئيات اين برنامه مي‌گويد: ما ابتدا از مادران باردار مي‌خواهيم در جلسات مشاوره ژنتيك شركت كنند و در صورت نياز با كمك نيروهاي متخصص، سابقه‌ي ژنتيك آنها را ترسيم و ريسك‌هاي احتمالي بروز تولدهاي داراي معلوليت را بررسي مي‌نماييم.

پس از اين بررسي اوليه، وضعيت جنين در روزها و هفته‌هاي بعد مورد رصد قرار مي‌گيرد و در هر بار، مقدار بيشتري از اطمينان براي بروز معلوليت آشكار مي‌گردد كه بالاخره، پس از اطمينان از شديد بودن معلوليت و امكان تأثير منفي در زندگي آينده‌ي فرد و خانواده، با كمك شورايي متشكل از افراد زبده، متخصصين ژنتيك، نماينده دستگاه قضايي و كارشناسان بهزيستي، تصميم به ختم بارداري گرفته مي‌شود.

دكتر ژيان عابد مي‌گويد قسمت ديگر اين بخش از فعاليت ما، مشاوره دادن به زوج‌ها در خصوص پيشگيري از تولد فرزندان داراي معلوليت و بيماري‌هاي مادرزادي است. اين مشاوره هم در قسمت پيش از ازدواج و هم پس از ازدواج و قبل از بارداري به متقاضيان ارائه مي‌شود.

خانواده‌هاي داراي عضو معلول، غربالگري مي‌شوند

معاون پيشگيري بهزيستي خراسان رضوي مي‌گويد: پيشگيري از تولد فرزندان داراي معلوليت، گروه‌هاي ديگري را هم شامل مي‌شود كه از جمله مي‌توان به خانواده‌هاي داراي عضو معلول اشاره كرد.

تنها طلب يادآور مي‌شود: در گروه‌هاي تحت پوشش بهزيستي، خانواده‌هايي با يك تا 5 معلول ديده مي‌شوند كه همه‌ي آنها تحت غربالگري، مشاوره و آموزش قرار مي‌گيرند.

وي با بيان اينكه اين برنامه، بسيار هزينه‌بر، گسترده و زمان‌بر است مي‌گويد: خوشبختانه با تلاش‌هاي همكاران‌مان در دفتر پيشگيري از معلوليت و همگامي ساير دستگاه‌ها توانستيم خانواده‌هاي 5 تا سه معلولي را شناسايي و مورد پايش قرار دهيم كه خراسان رضوي به خاطر گستردگي برنامه و اجراي سريع و دقيق، رتبه‌ي برتر بهزيستي كشور را در اين زمينه بدست آورد.

پوشش 95 درصدي در خانواده‌هاي 5 تا 3 معلوله

مسؤول برنامه‌ي غربالگري و مشاوره ژنتيك بهزيستي خراسان رضوي نيز مي‌گويد: بررسي وضعيت اين خانواده‌ها در محل‌هاي جغرافيايي محل زندگي‌شان، خواص و نتايج ديگري هم دارد كه در كارهاي تحقيقاتي و برنامه‌ريزي‌هاي جمعيتي بسيار مفيد است.

دكتر ژيان عابد اضافه مي‌كند: براي مثال، همكاران ما در بررسي خود اين موضوع را نيز پيگيري و مطالعه مي‌كنند كه مثلا چرا فلان معلوليت در اين منطقه، بيشتر است يا چرا پراكندگي معلوليت‌ها در نواحي مختلف، متفاوت است و تحت تأثير چه فاكتورهايي عمل مي‌كند.

به گفته‌ي اين متخصص غربالگري و مشاوره ژنتيك، ده‌ها پايگاه، آزمايشگاه، مشاور، رئيس و كارشناس بهزيستي در سراسر استان به اين طرح كمك مي‌كنند كه بدون ياري و همراهي آنها اجراي اين برنامه امكان‌پذير نبود.

وي ضمن اشاره به موفقيت اين بخش از برنامه مي‌گويد: البته متأسفانه خانواده‌هايي هم هستند كه 6 عضو معلول يا حتي بيشتر دارند كه خوشبختانه در استان ما چنين مواردي نيست ولي در خانواده‌هاي 5 تا دو معلول، پوشش بالاي 95 داشتيم كه يك عملكرد بسيار خوب در سطح كشور به حساب مي‌آيد. توجه به اين نكته هم ضروري است كه اين موفقيت با وجود محدوديت‌هاي كرونايي و عدم امكان تردد مددجويان و خانواده‌ها حاصل شده است.

به گفته‌ي خانم دكتر ژيان، در خانواده‌هاي چهار معلولي كه تعدادشان در كل استان 55 خانواده بود 98 درصد پوشش داشتيم كه دو درصد باقيمانده هم به خاطر ممانعت خود خانواده‌ها از ورود كارشناس ما به منزل‌شان بود كه به خاطر محدوديت‌هاي كرونايي انجام مي‌شد.

دكتر ژيان تعداد خانواده‌هاي 5 معلولي را 7 خانواده عنوان مي‌كند و مي‌گويد كل اين خانواده‌ها مورد رصد و پايش قرار گرفتند و در مورد خانواده‌هاي سه معلولي هم كه 478 خانوار را شناسايي كرده بوديم 91 درصد را پوشش داديم كه به جز خانواده‌هايي كه مهاجرت كرده بودند يا ممانعت از ورود مشاور، تقريبا همه را پوشش داديم.

5 هزار خانواده دو معلولي بايد غربال و پايش شوند

مسؤول برنامه‌ي غربالگري و مشاوره ژنتيك بهزيستي خراسان رضوي تأكيد مي‌كند: با وجود اينكه هنوز اعتباري براي خانواده‌هاي دو معلولي در سال 99 اختصاص نيافته بود، ما با همكاري دوستان مشاور ژنتيك و همت بهزيستي استان، كار را شروع كرديم و 250 خانواده را مورد بررسي قرار داديم.

وي اضافه مي‌كند: به نظر مي‌رسد كه تعداد اين خانواده‌ها و خانواده‌هاي تك معلولي، خيلي بيشتر از اينها باشد. مثلا در خانواده‌هاي دو معلولي شايد حدود 5 هزار خانواده بايد مورد پايش قرار گيرند كه قطعا زمان‌بر و هزينه‌بر است كه منتظر اعتبارات و مجوز كار هستيم تا ادامه‌ي طرح را انجام دهيم.

وي تأكيد مي‌كند: تا كنون حدود 2 ميليارد و 500 ميليون تومان صرف اين بررسي‌ها، مشاوره‌ها و آزمايش‌ها شده كه در قياس با هزينه‌ي انجام شده براي زندگي كودكان داراي معلوليت، حتي به اندازه‌ي تعداد انگشتان دست هم نيست.

وي اظهار اميدواري مي‌كند كه با انجام اين طرح، از تولد كودكان داراي معلوليت جديد پيشگيري شود و هزينه‌هاي مادي و معنوي ناشي از تولد معلولين جديد، به صفر برسد.

بخش دانش‌آموزي به خاطر كرونا تعطيل شد

پيشگيري از معلوليت، همان‌طور كه گفته شد شاخه‌ها و بخشهاي ديگري هم دارد كه پيشگيري از معلوليت به روش آموزشي در دانش‌آموزان و خانواده‌ها، جوانان آماده‌ي ازدواج، و پيشگيري از نابينايي و ناشنوايي به روش غربالگري در نوزادان و كودكان، از جمله‌ي ابن شاخه‌ها به حساب مي‌آيد.

دكتر ژيان عابد مي‌گويد: البته در قسمت دانش‌آموزي سال‌هاي قبل فعاليت‌هاي زيادي در مدارس انجام مي‌داديم كه در سال 99 به خاطر محدوديت‌هاي كرونايي، اين برنامه، به كلي متوقف شد و صرفا از طريق آنلاين و به صورت غير پيوسته انجام گرفت.

وي اضافه مي‌كند: همچنين در گروه سالمندان نيز برنامه‌ي آگاه‌سازي به خاطر همين محدوديت‌ها تقريبا متوقف شد و منتظر عادي شدن شرايط هستيم كه بار ديگر، آموزش‌ها را از سر بگيريم.

پيشگيري از اختلالات شنوايي و بينايي، بخش‌هاي ديگر برنامه هستند. خانم دكتر ژيان، مسؤول پيشگيري از اختلالات بينايي با اولويت تنبلي چشم است و خانم خاكزادي، مسؤول اجراي برنامه‌ي پيشگيري از اختلالات شنوايي در نوزادان و كودكان سه تا شش سال است.

با وجود محدوديت‌هاي كرونايي كه در سال 99 در استان برقرار شد، غربالگري شنوايي و بينايي با كاهش پوشش روبرو گرديد اما اجراي كار متوقف نشد و به روش‌هاي مختلف ادامه يافت.

80 هزار معاينه چشم كودك با وجود محدوديت‌هاي كرونا

به گفته‌ي خانم دكتر ژيان، نتيجه اين شد كه در مجموع در طول سال 99 در بخش پيشگيري از اختلالات بينايي حدود 80 هزار كودك مورد معاينه قرار گرفتند كه اگر چه نسبت به سال قبل آمار پايين‌تري بود و به حدود يك سوم كاهش يافت ولي با در نظر گرفتن محدوديت‌هاي كرونا، عملكرد خوبي محسوب مي‌شد و از طرف بهزيستي كشور هم مورد قدرداني واقع شد.

دكتر ژيان مي‌گويد: تعطيلي مهدهاي كودك، همكاري نداشتن مراكز بهداشت به خاطر محدوديت‌هاي كرونايي و افزايش فعاليت‌هاي پيشگيري از كوويد در اين مراكز، تعطيلات مدارس و نيز پايگاه‌هاي غربالگري، قسمتي از موانع اجراي طرح بود.

به گفته‌ي مسؤول برنامه‌ي غربالگري شنوايي نوزادان، اين بخش هم در سال 99 با محدوديت‌هاي زيادي مواجه بود و به همين خاطر عملكرد مورد نظر را نداشت.

خانم معصومه خاكزادي مي‌گويد: اين برنامه در دو بخش نوزادان و كودكان سه تا شش سال انجام مي‌گيرد كه در هر دو بخش محدوديت‌هايي برقرار بود كه در عمل، پوشش برنامه را كاهش مي‌داد.

به گفته‌ي خانم خاكزادي در برنامه‌ي غربالگري شنوايي نوزادان و كودكان سه تا شش سال كه 15 سال سابقه اجرا دارد دست كم 1500 كودك از ناشنوايي و كم‌شنوايي شديد نجات يافته‌اند.

250 مورد ختم بارداري فقط در سال 99

اين كارشناس مي‌افزايد: اگر اين برنامه اجرا نمي‌شد حالا شاهد 1500 كودك ناشنوا و كم شنوا بوديم كه در عمل بيش از دو هزار خانواده را تحت تأثير قرار مي‌داد و زندگي چند هزار نفر را كه مرتبط با اين افراد بودند نيز دچار مشكل مي‌ساخت.

وي مي‌گويد: با وجود محدوديت‌هاي كرونايي، اين برنامه عملكرد قابل قبولي داشته و با اينكه هنوز آمارهاي شش ماه دوم سال 99 پايش نشده، پيش بيني ما اين است كه تا پايان 99 حدود 80 درصد پوشش داشته‌ايم.

بر اساس برآورد معاونت پيشگيري بهزيستي خراسان رضوي در شش ماه اول سال 99 حدود 11 هزار و 100 مورد مشاوره ژنتيك انجام شده كه يك ميليارد و 500 ميليون تومان هزينه در بر داشته است.

آقاي تنها طلب مي‌گويد تا پايان سال 99 تعداد ختم بارداري‌هاي برنامه‌ي غربالگري ژنتيك به حدود 250 مورد رسيده كه نشان دهنده‌ي عملكرد بسيار خوب بهزيستي در اين زمينه است.

وي ختم بارداري در چهار سال گذشته را نزديك به يك هزار مورد برآورد مي‌كند و مي‌گويد: به عبارت ديگر ما موفق شديم از تولد يك هزار معلول جديد در استان خراسان رضوي پيشگيري كنيم كه در سطح مراقبت‌هاي فردي، خانوادگي و اجتماعي، يك پيشرفت جهشي محسوب مي‌شود و از افتخارات اين معاونت به حساب مي‌آيد.

مسؤول برنامه‌ي غربالگري ژنتيك هم در پايان خبر از تدوين شناسنامه ژنتيك براي خانواده‌هاي داراي عضو معلول مي‌دهد كه يك برنامه‌ي راهبردي سازمان بهزيستي است.

دكتر ژيان عابد از همكاري تمام آزمايشگاه ها، مراكز و دفاتر ژنتيك، پايگاه هاي غربالگري، مؤسسات و اداراتي كه در اين طرح همكاري كرده‌اند تشكر مي‌كند و مي‌گويد بدون همكاري و همراهي اين بخش‌ها، امكان حصول اين موفقيت نبود.

فرم ثبت نظر کاربران