FA EN
   هفته بهزیستی ( 22 لغایت 28 تیرماه 98 ) با شعار به زیستن در گام دوم : شفافیت ، توانمند سازی و ارتقای سلامت اجتماعی                       آیا میدانید : عدم تشخیص کم شنوایی های یک گوشی احتمال عقب ماندگی تحصیلی کودکان را تا 10 برابر افزایش خواهد داد ؟                  آیا میدانید : غربالگری شنوایی نوزادان موثرترین شیوه شناسایی زود هنگام نقایص شنوایی است که درمان را تا حدودی زیادی مقدور میسازد ؟                                  کسب رتبه اول معاونت امور توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی  بر اساس ارزیابی عملکرد شاخص های نظارتی  سال 97 بهزیستی در سطح کشور             سید حسن خادم الحسینی جانشین دبیرخانه ستاد هماهنگی و پیگیری مناسب‌سازی کشور  : خراسان رضوی رتبه نخست مناسب‌سازی محیط برای افراد دارای معلولیت را داراست.                                آیا میدانید : با واگذاری 76 واحد مسکونی در شهر جدید گلبهار به خانوارهای دارای حداقل دو عضو معلول واحدهای واگذار شده این طرح از مرز شش هزار واحد گذشت.                       آیا میدانید :  ثبت ازدواج درمشهد بدون ارائه گواهی مشاوره ژنتیک ممنوع شد                 دکتر قبادی دانا : قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت ایران اگر به درستی اجرا شود از کنوانسیون بین‌المللی حقوق معلولین مترقی‌تر است                       آیا می دانستید : در حال حاضر 165 مرکز غیر دولتی شبانه‌روزی، ویزیت در منزل، مراقبتی و روزانه به معلولین خدمات می‌دهند                       آیا میدانستید : 114 هزار و 70 نفر در خراسان رضوی معلول شناسایی شده‌ی پرونده‌دار در بهزیستی داریم         

کمک‌های بهزیستی به کودکان Pku انسان‌دوستانه است

کمک‌های بهزیستی به کودکان Pku انسان‌دوستانه است

خلاصه خبر شنبه 25 اسفند 1397

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: کودکانی که بیماری فنیل کتونوری یا پی‌کی‌یو دارند در زمره‌ی معلولین تحت پوشش سازمان بهزیستی به عنوان اعضای جامعه‌ی هدف سازمان تعریف نشده‌اند و کارهای بهزیستی در این زمینه، در زمره‌ی فعالیت‌های انسان‌دوستانه است.

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی در نشست آموزشی خانواده‌های بیماران فنیل‌کتونوری:

کمک‌های بهزیستی به کودکان Pku انسان‌دوستانه است

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: کودکانی که بیماری فنیل کتونوری یا پی‌کی‌یو دارند در زمره‌ی معلولین تحت پوشش سازمان بهزیستی به عنوان اعضای جامعه‌ی هدف سازمان تعریف نشده‌اند و کارهای بهزیستی در این زمینه، در زمره‌ی فعالیت‌های انسان‌دوستانه است.

مسعود فیروزی که در نشست آموزشی خانواده‌های کودکان pku در بهزیستی خراسان رضوی سخن می‌گفت افزود: حمایت‌های سازمان بهزیستی از این کودکان، بسیار محدود است چون اعتباراتی خاص این موضوع برای سازمان تعریف نشده است.

وی ادامه داد: اگر بیماری فنیل کتونوری منجر به یک معلولیت ذهنی هم بشود که در غالب موارد، این کودکان، به نوعی دچار معلولیت ذهنی هم هستند آنگاه کودک جزو جامعه‌ی هدف در بخش معلولین ذهنی تعریف شده و مورد حمایت بهزیستی قرار می‌گیرد.

وی وجود کودکان بیماران متابولیکی مانند کودکان pku را موجب تغییر برنامه‌های زندگی خانواده ارزیابی کرد و گفت: باید تمام افراد خانواده در کنار مادر باشند تا بتوان زندگی این کودکان را مدیریت کرد.

وی افزود: وجود یک کودک معلول یا بیمار خاص در خانواده، تمام زندگی خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و اگر مشارکت و همکاری اعضای خانواده و بخصوص والدین نباشد، مدیریت این زندگی بسیار دشوار خواهد شد.

وی گفت: در این خانواده، مسؤولیت پدر فقط تأمین ارتزاق و معیشت خانواده نیست و باید پا به پای مادر، در رفع نیازهای کودک و نگهداری، درمان و پرورش او مشارکت داشته باشد.

وی خاطر نشان کرد: جامعه باید از نظر فرهنگی به رشدی برسد که اعضای معلول خود را به عنوان افرادی که عضو خانواده‌ی بزرگ ملت هستند در پناه حمایت‌های خود بگیرد و همه‌ی شهروندان در حل مشکلات و رفع نیازهای معلولین، مشارکت و همکاری داشته باشند.

فیروزی تأکید کرد: معلولی که در یک خانواده حضور دارد فقط متعلق به این خانواده نیست بلکه به همه‌ی اجتماع تعلق دارد و تمام شهروندان چه مدیر و مسؤول باشد و جه افراد عادی در قبال زندگی معلول، مسؤولیت دارند.

زندگی خانواده‌های کودکان Pku با دشواری می‌گذرد

کارشناس معلولین ذهنی بهزیستی خراسان رضوی نیز در حاشیه‌ی این نشست آموزشی گفت: این نشست، دو بار در سال برای خانواده‌هایی که کودکان Pku دارند برگزار می‌شود تا میزان آگاهی‌های این خانواده‌ها نسبت به تغذیه، نگهداری، مشاوره، توانبخشی و درمان این کودکان افزایش یابد.

اکرم قدیرپور افزود: در این جلسات، کارشناسان بیماری‌های متابولیکی و ژنتیکی، مطالبی را که در مورد توانبخشی و ادامه‌ی زندگی این کودکان مفید است برای خانواده‌ها بیان می‌کنند.

وی ادامه داد: کمک هزینه شیرخشک رژیمی ماهیانه 500 هزار ریال به حساب خانواده‌ها واریز و جهت کمک به هزینه درمان و دتوانبخشی نیز همین مبلغ به کودکانی که به عنوان PKU دارای پرونده در بهزیستی هستند تعلق می‌گیرد که مجموعا یک میلیون ریال می‌باشد و این کمک هزینه، جدا از مستمری یا سایر پرداخت هایی است که به کودکان معلول ذهنی پرداخت می‌گردد.

قدیرپور در باره‌ی نحوه‌ی ابتلا به این بیماری گفت: این بیماری در نتیجه‌ی یک اختلال ژنتیکی در کودک ایجاد می‌شود و در ابتدای تولد نشانه‌ی خاصی ندارد اما در همان روزهای نخست تولد، با آزمایش خون از طریق پاشنه‌ی کف پای نوزاد، قابل تشخیص است.

وی ادامه داد: کودکانی که این بیماری را دارند فاقد یک آنزیم خاص می‌باشند و در نتیجه، یک نوع اسید‌آمینه که تجمع آن در خون و بافت‌ها خطرناک است در بدن آنها زیاد می‌شود.

وی با بیان اینکه این اسیدآمینه در شیر مادر هست و از این طریق وارد خون کودک می‌شود خاطر نشان کرد: در نتیجه‌ی ورود این اسیدآمینه به خون کودک، صدماتی به مغز، پوست و برخی دیگر از بافت‌های این کودکان وارد می‌شود که بعضا آنها را دچار عقب‌ماندگی ذهنی نیز می‌نماید و این در حالی است که مادر از وجود این ماده در شیر بی‌خبر است و مشکل کودک را نمی‌داند.

کارشناس معلولین ذهنی بهزیستی خراسان رضوی گفت: این کودکان باید تا پایان عمر، در مصرف لبنیات، شیرینی‌جات و نان محدویت دارند و باید شیر خشکی مصرف کنند که فاقد این اسید آمینه باشد.

وی مشکلاتی در تکلم، پایین آمدن تدریجی و شدید بهره‌ هوشی، اختلالاتی در پردازش و تشخیص و وجود حرص و اشتهای زیاد نسبت به لبنیات، نان و شیرینی را از مشکلات این کودکان ارزیابی کرد و گفت: خانواده‌های این کودکان، دچار مشکلات زیادی هستند و شیرخشکی که به عنوان سهمیه برای آنان توزیع می‌شود کافی نیست.

شایان ذکر است نرم ابتلای کودکان به این بیماری در جهان یک در ده هزار و در ایران، یک در هشت هزار است اما در برخی استان‌ها مانند اصفهان، ابتلای بیشتری دیده شده است.

این بیماری، قابل درمان نیست اما می‌توان با اقدامات تغذیه‌ای و مراقبتی، بیمار را از صدمات بعدی در امان نگه داشت و زندگی بهتری را برای وی رقم زد.

در حال حاضر 120 کودک Pku تحت پوشش خدمات مستمر و غیر مستمر بهزیستی خراسان رضوی قرار دارند اما تعداد مشخص شده‌ی این کودکان که توسط دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده‌اند 210 نفر می‌باشد.

فرم ثبت نظر کاربران